Solidarietà

Il ricavato verrà devoluto all'associazione italiana per lo studio del pancreas AISP e al Comitato Malati Invisibili IMI

L’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP) è una società scientifica per molti aspetti particolare nell’ampio e variegato panorama delle associazioni scientifiche attualmente presenti in Italia. Si tratta infatti di una società sicuramente piccola, se paragonata ad altre associazioni presenti in ambito sia chirurgico che gastroenterologico (conta infatti poco più di 400 soci), ma che può vantare anzianità, stabilità e qualità scientifica non comuni.

La storia dell’AISP è oramai trentennale: era il 1974 infatti quando l’Associazione prese vita per iniziativa delle scuole mediche di Verona e di Bologna, guidate da due veri luminari della medicina, il Prof. Scuro ed il Prof. Labò. Il loro grande merito fu quello di intuire che la pancreatologia, allora agli albori, aveva le caratteristiche per sviluppare una propria individualità, e ciò è proprio quello che sta avvenendo in questi ultimi anni.

Dalla sua costituzione l’Associazione ha continuato lentamente ma progressivamente a crescere, promuovendo e stimolando lo sviluppo scientifico e sanitario nel campo della pancreatologia, e diffondendo in modo sempre più capillare la consapevolezza delle varie problematiche riguardanti le patologie del pancreas. Intorno alla Associazione si sono coagulate a poco a poco tutte quelle figure professionali mosse da interesse e passione nei confronti di questa ghiandola un poco misteriosa, prima i gastroenterologi, poi i chirurghi, gli endoscopisti, i ricercatori di base, i radiologi, gli oncologi, gli anatomo-patologi e così via.

Le malattie rare sono malattie acute e croniche, disabilitanti e molto spesso multisistemiche che possono compromettere le capacità fisiche, sensoriali, intellettuali e comportamentali del soggetto colpito. Hanno specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali. Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia oppure come accade in più del 50% delle malattie rare comparire nell’età adulta. Circa l’80% di queste patologie è di origine genetica (ereditate o derivate da nuove mutazioni), possono riguardare uno o più geni o cromosomi; altre forme riguardano l’interazione tra i geni e l’ambiente; la restante parte possono essere causate da infezioni, da fatto degenerativi e altro di cui ancora non sono noti i meccanismi. Per la maggior parte di esse ancora oggi non esiste una cura ma dei trattamenti appropriati possono migliorare la qualità e la durata della vita. Gli studi più recenti stimano che 1/3 delle persone colpite da una malattia rara muoiono nel primo anno di vita, 1/3 sarà portatore di un handicap permanente e soltanto 1/3 potrà essere curato ed avere una vita accettabile. In termini di costo sociale le conseguenze per le famiglie in cui vi è una persona affetta da malattia rara si evidenzia: rottura del nucleo familiare nel 36% (contro il 7% della popolazione generale); cambiamento e abbandono del lavoro da parte della madre nel 64% (contro il 34% della popolazione generale); cambiamento del lavoro del padre 22% (contro l’11% della popolazione generale); cambiamento dei piani per il futuro della famiglia 50% (contro il 19% della popolazione generale). Le malattie rare sono caratterizzate da: carenza d’informazioni e di conoscenze scientifiche; carenza di cure appropriate e scarsità di terapie farmacologiche; onerosità dei costi per l’assistenza; disomogeneità nell’erogazione dei trattamenti assistenziali.